Invitación a los estudiosos de la filosofía para indagar y así aportar en la investigación de enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson y en Cuidadores.

Invitation to philosophy scholars to investigate and thus contribute to the research of neurodegenerative diseases such as Parkinson's and Caregivers.

DOI: 10.32870/arbolq.v1.n1.3.25a

Karina Aldaz Santos
Universidad de Guadalajara
(MÉXICO)
CE: zantakarina@gmail.com
ID: https://orcid.org/0009-0006-8374-7186

Recepción: 30/07/2024
Revisión: 03/10/2024
Aprobación: 28/11/2024

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Cómo citar este artículo (APA):

En párrafo:
(Aldaz, 2025, p. __)

En lista de referencias:
Aldaz, K. (2025). Invitación a los estudiosos de la filosofía para indagar y así aportar en la investigación de enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson y en Cuidadores. Revista árbolQestional.1(1). 58-82 DOI: 10.32870/arbolq.v1.n1.3.25a

Resumen.
Se invita a la comunidad filosófica a indagar sobre las enfermedades neurodegenerativas —o la que sea de su interés— que afectan a personas de diversas edades, como es el Parkinson y que requieren no solamente de estudios, de nuevas investigaciones, sino también que dichas personas requieren atenciones crecientes en la medida en que avanza dicha enfermedad; para ello necesitan no solo familiares sino voluntarios que se asuman como cuidadores. Es una condición muy demandante en quien la padece y en quienes se vuelven sus cuidadores. Esta enfermedad, como otras neurodegenerativas, se vuelven un fuerte golpe al proyecto de vida planeado originalmente, esas expectativas cambian para siempre. En la medida en que avanza la enfermedad el sentido de la vida se afecta, aparecerán crisis existenciales, tristeza, frustración, desánimo, problemas emocionales; es un proceso de aceptación tanto para el paciente como de sus cuidadores y familia, donde tendrán que asimilar poco a poco el daño motriz, pero sobre todo en sus capacidades cognitivas que irán decreciendo, así como su memoria, su mundo conocido. A su vez, se presenta la importancia de luchar de diferentes maneras para ralentizar el proceso de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de las personas enfermas, de sus amigos y familiares, como del reconocimiento social y respeto a las personas enfermas con Parkinson.

Palabras clave: Filosofía. Parkinson. Cuidador. Neurodegenerativa. Enfermedad.

Abstract.
The philosophical community is invited to investigate nerodegenerative diseases —or whatever is of interest to them— that affect people of different ages, such as Parkinson's and that require not only studies, new research, but also that said people They require increasing attention as the disease progresses; To do this, they need not only family members but also volunteers who act as caregivers. It is a very demanding condition for those who suffer from it and for those who become their caregivers. This disease, like other neurodegenerative diseases, becomes a strong blow to the originally planned life project, those expectations change forever. It is a very demanding condition for those who suffer from it and for those who become their caregivers. This disease, like other neurodegenerative diseases, becomes a strong blow to the originally planned life project, those expectations change forever. As the disease progresses, the meaning of life is affected, existential crises, sadness, frustration, discouragement, and emotional problems will appear; It is a process of acceptance for both the patient and their caregivers and family, where they will have to gradually assimilate the motor damage, but above all in their cognitive abilities that will decrease, as well as their memory, their known world. At the same time, the importance of fighting in different ways to slow down the disease process and improve the quality of life of sick people, their friends and family, as well as social recognition and respect for people with Parkinson's disease, is presented.

Keywords: Philosophy. Parkinson. Caregiver. Neurodegenerative. Disease.

Introducción.
El presente trabajo pretende invitar a la comunidad filosófica jalisciense y mexicana, o de otras regiones del mundo a mirar hacia las enfermedades neurodegenerativas general, y aquí en particular, como es el caso de la enfermedad de Parkinson no sólo desde la arista tradicional de la bioética, sino desde todas las aristas de la filosofía. Aquí no abordaremos el presente trabajo desde la bioética sino desde la filosofía misma, en toda su dimensión. Consideramos que la filosofía como “amor a la sabiduría” ha de abrir sus búsquedas, sus inquietudes, preguntas y reflexiones para estar cerca, acompañar a las personas enfermas, en este caso, de daño neurodegenerativo, y en particular, de quienes padecen la enfermedad de Parkinson. Y la mejor manera de acompañar a las personas con enfermedad de Parkinson no son con rollos ni juego de argumentación que se usan en aulas o pasillos de filosofía, sino por medio de acompañar, de ser un cuidador; un apoyo, una ayuda en el proceso degenerativo de su vida; es decir, una persona voluntaria, familiar o no, que esté ahí, que el paciente, tenga conciencia de que no está sola, solo en el proceso de dicha enfermedad.

Para tener una mejor idea de esta enfermedad, tenemos dos casos muy reconocidos en tiempos presente, entre otros[1]: el Papa (San) Juan Pablo II y Michael J. Fox (Michael Andrew Fox) conocido por la trilogía de “Volver al futuro”. Del primero recordemos la fuerza vital que tenía y cómo fue decreciendo su salud en la medida que avanzaba su enfermedad; después se le vio en silla de ruedas, le costaba trabajo hablar, no podía controlar su salivación, pero nunca se rindió hasta la muerte, fue un ejemplo para miles de personas que padecen dicha enfermedad. Y del famoso artista de “Volver al futuro” que aún vive, es otro ejemplo de enfrentar su enfermedad —diagnosticada desde 1991—, se retiró temporalmente del cine, creó una fundación para los estudios de Parkinson: The Michael J Fox Fundation (2000). Abandonó la actuación en 2000 pero regreso en 2013 con la serie “The Michael J Fox” que varios años después debió abandonar por nuevas afectaciones de su enfermedad.

Haremos una exposición desde una filósofa que se ha tornado cuidadora y estudiosa de la enfermedad por la afectación directa de su padre, enfermo de más de veinte años, y aunque llegó ahí por su familiar y no por los temas abordados en las aulas de filosofía, se ha vuelto un tema de mucho interés en la medida que se adentra en la convivencia con las personas que padecen dicha enfermedad, por dichos familiares, amigos y personas de salud como son médicos generales, neurólogos, cardiólogos, nutriólogos, neurólogos, neurocirujanos, psiquiatras, neuropsicólogos, terapeutas físicos, terapeutas del lenguaje, enfermeras, entre otros. Junto con la riqueza enorme que generan las reuniones de enfermos y familiares organizadas por terapeutas o a iniciativa de las mismas personas que padecen la enfermedad, para ellos y en otros momentos incluyendo familiares y amistades. Todo lo anterior, permite tener una mejor noción de lo que aquí se presenta a continuación.      

Desarrollo
La presente reflexión gira en torno al papel de la filosofía y su aportación en el acompañamiento de enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson y cuidadores. Cabe resaltar que no es una enfermedad que sólo aparezca en la vejez, hay Parkinson de inicio temprano entre los 30 y 50 años, y representa el 10% de los pacientes. El Parkinson juvenil que se da antes de cumplir los 21 años y representa el .25% de los enfermos, la particularidad de éste es que es genético, aunque tampoco se descarta en los demás. Otro punto importante de distinguir es que no todo temblor de las manos es Parkinson y no todos los pacientes con Parkinson tiemblan, ese es un error muy común que suelen cometer las personas que ignoran esta enfermedad, y que muchas veces hacen sentir mal a los enfermos, a los familiares y cuidadores por la manera en que se expresan, se desesperan y hasta miran a quienes padecen esta condición. Para generar conciencia de dicha enfermedad cada 11 de abril se celebra el Día Mundial del Parkinson y se realizan campañas de concientización por distintos medios, incluido un video (Federación Española de Párkinson, 2022), con el lema de campaña de la Federación Española del Parkinson, FEP, en 2022: “La otra cara del Parkinson”; para “combatir el estigma social, los prejuicios y estereotipos que le rodean.” (psiquiatria.com, 2022, párr. 1).

En Cuidado y manejo. Una Guía para el cuidador sobre la enfermedad de Parkinson me destaca que: “La enfermedad de Parkinson afecta a cada persona de manera diferente por lo que no existe un criterio universal de cuidado asistencial, cada caso es único”.  (Una Guía para el cuidador sobre la enfermedad de Parkinson, (Parkinson´s Foundation s/a, p. 3). Cada caso es único, cada paciente es único, lo que se vuelve un reto único no solo para quien la padece sino también para la familia y cuidadores; lo que abre un campo de trabajo y reflexión muy activa para los estudiosos de la filosofía, así como una invitación a la solidaridad, a la acción a pacientes, familia y cuidadores, pero también es una gran oportunidad para iniciarse en la investigación sobre dicha enfermedad así como de ayudar a combatir el estigma social que les rodea, como se mencionó anteriormente.

En el Día Mundial del Parkinson (2022), el neurólogo adscrito al Centro Médico Nacional de Occidente (CMNO) del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) Héctor Alberto González Usigli (Gómez, 2022), mejor conocido entre sus pacientes como Usigli, “invitó a personas mayores de 50 años de edad que presenten alguna complicación al caminar, mantenerse el equilibrio o mantener la postura corporal adecuada a realizarse un chequeo médico” (párr. 1). Menciona que la incidencia más alta está en pacientes que pasan de los 50 años y que sean varones son lo que tiene más riesgo; aunque también se presente en jóvenes y en mujeres en menor medida. “Lamentó que el 90% de los casos en el mundo se presentan sin que tengan factores genéticos” (párr. 3). Explicó que es una patología donde “las articulaciones se ponen rígidas, por lo que movimientos tan sencillos como levantarse de una silla o girar sobre sí mismos en la cama se vuelven muy complejos… pierden la capacidad de mostrar expresiones faciales” (párr. 4). El médico, Usigli, invita a hacerse chequeos continuos y mantener un estilo de vida saludable para reducir las posibilidades de desarrollar cualquier tipo de enfermedad.

Al año siguiente (2023) se le entrevista por otro periódico Milenio Jalisco, en ocasión del Día Mundial del Parkinson, bajo el encabezado “exhortan a la población a realizarse chequeos médicos en el Día Mundial de Parkinson”, ahí insistió en que el Parkinson no tiene cura, nosotros podemos decir entonces qué hasta este momento confiando en que se logre, ya que se llevan bastantes años de investigación buscando la cura. Ya que resalta que en 2014 en la clínica de memoria y trastornos del movimiento en su Hospital (CMNO) crecieron los casos de 70 a 300, es decir, o se ha incrementado la enfermedad o el número de personas que han ido a dichos chequeo; el aumento es muy considerable. De paso, podemos decir, urge que más médicos jóvenes se especialicen en la enfermedad de Parkinson.

En una entrevista para el programa “Acontecer Médico” (Acontecer Médico TV, 2014) en YouTube, el neurólogo, ahora jubilado del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), Francisco Javier Jiménez Gil[2] menciona sobre el Parkinson es una enfermedad multisistémica donde lo que más llama la atención es el movimiento y de la que poco se habla y poco se conoce de ahí los mitos. Cuando la enfermedad se ha presentado ya hay un deterioro de 10 o hasta 15 años antes de que surjan los primeros síntomas de la manifestación clínica como el temblor en reposo, la lentitud y rigidez un 80 a 85% de las células nerviosas ha desaparecido o dejado de funcionar. Hay afectaciones visibles como las mencionadas en el sistema motor y otras no, como el manejo de las emociones, las sensoriales, la función de los órganos, mantenimiento de la presión arterial y la frecuencia, la intestinal, la secreción de las glándulas y la cognición. Sostiene Jiménez que la naturaleza nos ha provisto de una enorme reserva de neuronas, pues nacemos con más de 250 mil neuronas en la sustancia negra que es donde se produce la dopamina y gracias a la integración de la corteza cerebral, cerebelo y los ganglios basales somos capaces de aprender de forma constante,  y de esta manera hacer ajustes por medio de lo que se le conoce como plasticidad cerebral o neuro plasticidad, que son las células que están alrededor de la sustancia negra haciendo nuevas conexiones para suplir a las que ya no sirven. En la misma entrevista menciona que el Parkinson es una enfermedad de la que poco se habla y poco se conoce; a este punto yo agregaría que por ese motivo hay poca conciencia social.

En la revista de Selecciones de Reader´s Digest (abril 2022), Mark Witten publica el artículo: “Señales de advertencia para la Demencia”, una guía de 13 síntomas que nunca debes ignorar. Los síntomas son los siguientes:

En el mismo artículo se mencionan los tipos de demencias hay:   

Para nuestro estudio sobre el Parkinson, el punto tercero, la demencia por cuerpos de Lewy, es de nuestro interés, por lo que menciona Witten sobre ella, ya que:

[…] es causada por depósitos anormales de una proteína llamada alfa-sinucleína dentro de las células nerviosas del cerebro. Esta proteína también se encuentra en personas con Parkinson. Las áreas del cerebro involucradas en el pensamiento, el movimiento y el procesamiento visual son las más afectadas. (p. 32).

Aunque en el Centro Médico Nacional de Occidente de Guadalajara (CMNOG) del Instituto Mexicano de Seguridad Social (IMSS) a pesar de las deficiencias que tiene, es un gran apoyo no solo económico ya que los medicamentos y estudios son costosos, lo que quiero resaltar es que la Medicina es una profesión enormemente exigente a nivel físico y mental, por lo que es admirable la labor humana donde la vocación del equipo médico es fundamental, el neurólogo jubilado del IMSS el Dr. Francisco Javier Jiménez Gil, el neurólogo activo Héctor Alberto González Usigli y la Dra. y Terapeuta física Fabiola Alejandra de León Ruiz. Han sido un equipo de ayuda y apoyo tanto para el paciente como para familiares en el conocimiento y tratamiento de esta enfermedad.

Y como dice mi padre, un paciente que vive con Parkinson desde hace 21 años: “hay cosas que se tienen que aprender sobre la marcha, no tuve una carrera con título, pero hice la más importante de la que no existe una Universidad que la contenga, la de la vida” (Aldaz, comunicación personal). Hay cosas que como cuidadores no podemos aprender solo acompañando a nuestro familiar a las consultas médicas y con el primer obstáculo que me enfrenté fue que en Guadalajara no hay una Asociación Civil muy bien consolidada, la que existe tiene bastantes deficiencias; que se suple en el grupo de mi papá con la amistad, afecto, emociones positivas y solidaridad entre ellos que padecen la misma enfermedad, junto con sus familias y cuidadores.

A pesar de que por internet tienes acceso a todo tipo de información, no se encontraba lo que buscaba respecto a cuidadores, hasta que encontré la Fundación Parkinson Madrid (FPM) en España, lugar en que descubrí un mundo de información concentrada, como conferencia; temas detallados sobre la enfermedad como la disfagia, por ejemplo; el porqué de la enfermedad;  de los síntomas cuando se presentan momentos on y off del medicamento en la enfermedad durante el día, es decir días buenos y malos, días en que el paciente despierta adolorido de todo o ciertas partes del cuerpo; entre otros. También hay testimonios de pacientes y familiares; de terapia física, donde se explica el por qué y para qué de cada ejercicio, por ejemplo: ejercicios de rectificación de postura consciente, para mantener y recuperar equilibrio, mejorar la marcha, logopedia y vocalización la cual ayuda a mejorar la deglución de los alimentos y la voz, ejercicios para cada parte del cuerpo desde cuello, hombros, espalda, brazos, manos, dedos, cadera, pernas y pies. También para aprender técnicas de relajación y atención plena con el objetivo de calmar estados de depresión y ansiedad, así como recomendaciones en la alimentación por nutriólogos especialistas en la enfermedad, por ejemplo: qué alimentos ayudan para retener líquidos y evitar la deshidratación; en caso de estreñimiento, recomendaciones para una mejor absorción de los medicamentos, así como qué vitaminas no juntar con los mismos.

Sin faltar los avances científicos de medicamentos en uso y otros a prueba, apoyo de aparatos tecnológicos para el paciente, etc. En fin, era para mí un mundo de información que necesitaba y ahí me quedé, aunque a la par también complementé mis aprendizajes con otras Asociaciones, como la Federación Española de Parkinson, Parkinson Bahía de Cádiz, Asociación Parkinson Elche, en España y, hasta hace poco, con Parkinson´s Foundation de los Estados Unidos, la cual ofrece pruebas genéticas y es bilingüe.

Otro punto importante de abordar es: ¿Cómo percibe la gente en general la enfermedad de Parkinson? En mi experiencia y observaciones veo que la confunden con Alzheimer y la identifican como a quienes se les olvidan las cosas y los que tiemblan. En el Libro Blanco del Parkinson de España, una Aproximación, análisis y propuesta de Futuro (Peñas, 2015, pp. 13-15) explica los síntomas motores: el primero es la Bradicinesia: “significa ´lentitud para realizar un movimiento´ y en párkinson hace referencia a la incapacidad de iniciar un movimiento preciso o la pérdida del movimiento automático” (p.13); es decir una persona sana o sin esta condición no piensa que, para dar un paso tiene que levantar un poco un pie, apoyar firme y después el otro, el paciente con esta condición tiene que pensar el paso que va a dar, por ejemplo: cuando el paciente tiene un bloqueo o congelamiento en la marcha se le sugiere, levantar la pierna como si fuera a marchar, imaginar u otra persona poner su pie frente a él para que lo levante, otra  forma es patear el bastón, etc., el médico en consulta le llama engaños sobre la marcha a la nueva forma de reprogramar el cerebro del paciente. El segundo es El temblor en reposo que presenta un paciente y que:

Aunque es el síntoma más conocido no es el más característico ya que el 30% de las personas con Parkinson nunca llega a presentarlo. Por lo general el temblor aparece cuando una persona está en reposo o desaparece al realizar un movimiento, pero no necesariamente, también en situaciones de estrés. Aunque puede manifestarse en cualquier parte del cuerpo, es más frecuente en brazos que en las piernas (p.14).

Lo que he observado es que la población en general no se da cuenta que un paciente con esta condición no necesariamente tiembla, también hay rigidez, tercer síntoma motor, a causa del “aumento involuntario de la contracción muscular y la resistencia al desplazamiento pasivo de las articulaciones” (p. 14). Lo que provoca congelamiento de la marcha, entre otras manifestaciones. Un testimonio de un paciente comentó: “que iba caminando por la calle y tuvo un momento de congelamiento, y una persona le dice: ¿Quiere un empujoncito?” (Aldaz, comunicación personal). En mi experiencia, este síntoma es el que más desespera a las personas que ignoran esta enfermedad ya que se impacientan, al no entender por qué de repente la persona con esta condición se queda congelado y se molestan o incomodan porque no pueden pasar y continuar su camino, y en más de una ocasión he tenido que decirles: “Tenga paciencia es una persona con Parkinson” (Aldaz, comunicación personal). El cuarto y último síntoma motor son los Trastornos de la Postura, visto como el signo típico de esta enfermedad y de los más incómodos, por manifestarse en inestabilidad postural o alteración del equilibrio y en la medida que avanza el Parkinson, las personas adoptan una postura encorvada, con las piernas un poco dobladas, el tronco echado hacia adelante y los brazos flexionados.

El nuevo Libro Blanco. Una actualización con enfoque de derechos (Federación Española de Párkinson, 2023) hace un agradecimiento “a todas las personas que conviven con el párkinson, así como a sus familiares y personas cuidadoras[3]” (p. 7). Después se menciona que su principal enfoque es: “Colocar a las personas en el centro y abordar desde la perspectiva de quienes lo enfrentan 'en primera persona'" (p. 7). Después el presidente de la Federación Española de Parkinson dirige unas palabras, muy importantes de resaltar aquí:

En ocasiones, las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson somos ninguneadas, estigmatizadas o, simplemente, apartadas. El párkinson, sin embargo, no nos define. Detrás de esta enfermedad, seguimos siendo personas. Seguimos teniendo el mismo derecho al respeto porque, en definitiva, seguimos teniendo derecho a que se respeten nuestros derechos (pp. 11-12).

Con ambos Libros Blancos vemos cómo va cambiando el enfoque en España, lo que no se puede decir aún en México, por lo que todas debemos trabajar para visibilizar a las personas que padecen el párkinson; como este texto intenta hacerlo, entre otras acciones que venimos realizando[4].  En ese esfuerzo de visibilizar a dichas personas, ellos mismos al cooperado con todas sus fuerzas físicas, emocionales, espirituales y mentales en ayudarse entre sí y ayudando a otras personas, varios años antes de lo que ahora dice el nuevo Libro Blanco para España, desde un lugar de México:

[…] el rol del paciente ha cambiado en los últimos años y actualmente cada vez es más activo. Es decir, no solo acata las recomendaciones, sino que lleva a cabo acciones como estar bien informado/a, relacionarse con otras personas en la misma situación, realizar terapias complementarias o acudir a una asociación de párkinson, entre otras cosas (p. 13).

En el caso de mi papá, tenemos más de 10 años intercambiando-compartiendo información, para entender mejor cómo enfrentar la enfermedad, pero sobre todo su vivencia existencial, que en tiempos del encierro por pandemia las terapias las tuvimos que hacer en línea, evitando que decayera a causa del mismo encierro. Por videollamada, teléfono y WhatsApp nos comunicamos entre nosotros, él con sus amigos miembros del grupo, realizaron sus terapias físicas en línea, entre otras actividades. Desde mi observación y experiencia personal puedo decir la amistad entre el grupo que forman los pacientes con párkinson es la mejor terapia porque entre ellos se dan ánimo, hacen bromas de su propia enfermedad, de lo que viven a causa de su enfermedad. Ese cambio, que nace desde las mismas personas que la padecen que se empezó a visibilizar ya es una realidad, al menos para España; pero en México seguiremos trabajando con mucha motivación y entusiasmo que brota desde las mismas personas que viven, que luchan, día a día con el párkinson. 

Por lo que es preciso retomar ahora el lema de campaña de la Federación Española de Parkinson (FEP), para el Día Mundial del Parkinson, 11 de abril del año 2018, hicieron un video con personas con dicho padecimiento para visibilizar la enfermedad, decía: “Lo que más duele del párkinson es cómo me miras” (Federación Española de Párkinson, 2018), y continúo con la explicación que da la Federación: “muchas personas con párkinson se aíslan por miedo al rechazo social, no añadas más síntomas a esta enfermedad”. Y aquí entran los Síntomas no Motores, que se describen en el Libro Blanco del Parkinson que pueden ayudar a entender más los trastornos que padecen las personas con párkinson, y son:

Desde mi punto de vista considero que la ignorancia provoca menos empatía, de ahí la importancia en que se hagan campañas de conciencia social como las que se hacen en España, aquí en México, además de lo que hagamos por nuestros familiares, amistades y demás personas enfermas. En cuanto a la terapista física, Fabiola de León[5], recuerdo que en una sesión hubo una actividad donde les preguntó al grupo de pacientes: “¿qué era lo que más les molestaba que les dijeran las personas cuando se percataban de su enfermedad?” (Aldaz, comunicación personal). En la respuesta coincidió, la gran mayoría del grupo en que la frase tan coloquialmente usada por el común de la gente de: “¡échale ganas!, es lo que más les incomodaba” (Aldaz, comunicación personal). Mi familiar fue uno de ellos y comentó: “pues, ¿qué cree la gente? ¡se lucha todos los días!” (Aldaz, comunicación personal).

Y en verdad lo creo, quizás para otro tipo de enfermedades esa frase de echarle ganas sea válida, pero en el caso de las enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson, el Alzheimer, la Demencia, el ELA, Esclerosis, no es válida; ya que es una lucha constante de todos los días, todo el día, desde levantarse de la cama, pararse, caminar, abotonarse la camisa, vestirse, tomar la cuchara, hacer las cosas cotidianas y lograr salir el día lo mejor posible: “¡se lucha todos los días!”, como más arriba mencionó mi familiar.

Para que se tenga una mejor idea de la importancia de la terapia en un paciente con Parkinson, tomamos el libro Consejos para las Actividades de la Vida diaria de Pacientes con Enfermedad de Parkinson (s/a), de Holthoefer y Bayés, exponen el objetivo general: “mantener al máximo la independencia del paciente en la realización de las actividades de la vida diaria, que sea capaz de valerse por sí mismo, de ser productivo y disfrutar del ocio” (Holthoefer y Bayés, s/a, p. 6). Creo que este es el mayor reto que une o confronta al paciente, cuidadores y familiares entre sí, a causa de chantajes emocionales, manipulaciones, codependencias y sentimientos de culpa; aun así, todos debemos tener claro que hay que mantener al máximo la independencia de nuestro familiar con dicha enfermedad.
Luego, explican los objetivos específicos de la terapia ocupacional, y son:

En pocas palabras se puede resumir que la terapia física y ocupacional es fundamental en un paciente, es el estímulo externo donde la persona con esta condición toma consciencia de que cada actividad le ayuda a ralentizar el avance de la enfermedad, para que sea más lento. Para la campaña de la Federación Española de Parkinson (2023) en el Día Mundial del Parkinson, titulada: “Dame mi Tiempo” (Bialive, 2023), aquí se pide darle su tiempo a la persona con párkinson, ya que para ellos “El tiempo se para”, ya no es el mismo que para el resto de las personas, que terminan desesperando por no entender lo que les pasa.

Además, hicieron varios videos de entrevistas a varios pacientes, de ellos tomamos lo dichos por una mujer, Emilia (Asociación Párkinson Elche (APE), 2023), que pide a las personas de su alrededor amigos, familiares y sociedad en general es que tuvieran calma, pues decía que no todos somos iguales, pues ella no tiemble, puede hacer diversas actividades, aunque lenta para ducharse, vestirse, maquillarse o acomodar sus cosas; ella necesita “su” tiempo”. Ella, llama a sensibilizar a la población sobre el tiempo que necesitan las personas condicha enfermedad:

[…] que padecemos párkinson, primero hay que informarle que síntomas podemos tener los que padecemos porque no todos tienen los mismos síntomas ni tenemos las mismas necesidades, por lo tanto, entonces, paciencia en general, paciencia y comprensión, tampoco adelantarse porque, a veces, me he visto en laguna situación me siento inútil por querer hacer algo  y voy lenta y alguien se adelanta y me lo hace, no quiero que me ayuda si no necesito ayuda, si no la pido, que tengan paciencia, empatizar con el párkinson o con cualquier otro problema de salud (APE, 2023).

Vuelvo a ser hincapié en la importancia de la realización de campañas para visibilizar a las personas que padecen de párkinson, que a manera de resumen desde los lemas arriba mencionados[6], se pueden unir así: 1) lo que más duele del párkinson es cómo me miras; 2) combatir el estigma social, los prejuicios y estereotipos que le rodean; 3) dame mi tiempo. Aquí es donde aparece la labor de los cuidadores -que también pueden ser familiares que se van capacitando en dicha labor-, como apoyo de dichas personas, como de la familia. Y sí de cuidadores se trata, hay que mencionar el libro: Cuidado y Manejo, Una Guía para el Cuidador sobre la Enfermedad del Parkinson, de Parkinson´s Foundation (s/a), menciona, “este libro es para quienes cuidan de personas que viven son Parkinson y se preocupan por ellas” (p. 1), por lo tanto, “tiene derecho y la responsabilidad de hacer que la relación de cuidados sea lo más productiva posible, con la menos cantidad de estrés y conflicto. La preparación es fundamental en todos los aspectos: emocional, económico y físico” (p. 2). Ahí se hace referencia a un informe de la National Alliance for Caregiving (2014) que sugiere la siguiente definición: “El cuidado asistencial es todo aquello que hacemos para ayudar a un amigo o familiar debido a su enfermedad o discapacidad y lo que hacemos por nuestra propia salud” (p. 2). Para ejemplificar el cuidado un testimonio de un hombre cuidador de su esposa diagnosticada con Parkinson con una evolución de 8 años, le preguntaron: ¿cómo enfrentará los retos del futuro? Responde: “cuidándome yo, la calidad de mis cuidados y atenciones no serán buenas si dejo de atenderme. Para ser un Buen Cuidador, cuídate primero” (Asociación Párkinson Madrid (APM), s/f, párr, 5). Conclusión, para ser un buen cuidador, hay que aprender a cuidarse así mismo.

Mientras me informaba, investigaba, sobre la enfermedad hace tiempo me suscribí a una página de nombre: “Super cuidadores” (España), es una empresa que cubre una necesidad social: la atención, formación y asesoramiento a los cuidadores y familiares de personas con algún tipo de discapacidad. Que cuenta con el apoyo de la Universidad Internacional de la Rioja y de la Fundación UNIR. Y quiero compartirles un testimonio del año 2014 que fue el primero que vi, cuando estaba en mi proceso de aceptación y aprendizaje de la enfermedad de mi familiar.

Esposa[7], es la cuidadora principal de su marido al cual le diagnosticaron párkinson a sus 24 años, cuando se conocieron él ya padecía la enfermedad, pero el párkinson no logró interponerse, ahora él depende enteramente de ella y el apoyo de su madre, entre ambas cuidan a su esposo. Él dice:

[…] sin ella el día a día no podría sacarlo adelante y no me refiero a un proyecto de vida, sino a que no sé cómo podría salir adelante las próximas 5 horas. Es una lucha constante el salir de la frustración, de no poder hacer lo que antes podías o no hacerlo igual de fácil. (Aldaz, comunicación personal).

Esposa por su parte dice:

[…] yo no quiero que le falte nada quiero que lo pase lo mejor que pueda, él y yo también, quiero entregarle lo mejor que tengo. Trato de animarle, de levantarle, de devolverle la ilusión que él tenía para continuar y hacer su vida. Porque él es mi vida, es mi aire, mi respiración, es todo para mí. (Aldaz, comunicación personal).

Madre la madre de esposo dice:

Cuidar es ponerse en la piel del otro que está sufriendo, no perder tu fortaleza y entereza porque eres consciente de que tienes que ayudarle a otro. He aprendido que la esperanza nunca se pierde, que no hay que decaer jamás y tú tienes que reforzar tu propia esperanza para dársela a él, que es quien más la está necesitando. Me da lecciones a mí, de fortaleza y claro, claro que he cambiado, para mejor, porque ahora mi corazón es muchísimo más grande, él me lo ha ensanchado, mi hijo, mi hijo que sufre Parkinson. (Aldaz, comunicación personal).

Siguiendo con este caso, esposa comenta que cuando su esposo se pone mal, dice: “me quiero descontrolar, pero me digo no, no esto no me va a ganar, tengo que continuar” (Aldaz, comunicación personal). La madre por su parte dice: “y cuando se pone a temblar, le digo no te preocupes que solo son 20 minutos” (Aldaz, comunicación personal). Aquí quiero hacer un pequeño paréntesis, para que se entienda a que se refiere este testimonio, y también al por qué de la frustración que muchas veces los deprime. El efecto del medicamento de la levodopa es variable en cada paciente, por ejemplo, en el caso de mi familiar con 22 años viviendo con párkinson le tarda en hacer efecto entre media hora a 40 minutos; para el esposo, del testimonio, tarda 20 minutos, pero entre el espacio de cada toma, si sacamos el tiempo entre la toma, la que ya perdió su efecto y lo que tarda en hacer la siguiente, prácticamente, el paciente ha tenido de 40 minutos a una hora sin efecto. Una hora donde ellos luchan con la frustración y las incomodidades que la enfermedad trae consigo.

Continúo con el testimonio, con temblores y todo, incertidumbre, miedo, con errores y aciertos, ellos han encontrado la forma de hablar de Felicidad. Porque el cuidar es una experiencia que cambia. Al final, la esposa concluye diciendo: “yo soy muy feliz, soy muy feliz y muy orgullosa de él” (Aldaz, comunicación personal). Esto es un ejemplo de amor, y de que un buen cuidado con amor y adecuado da una mejor expectativa de vida. En el curso sobre demencia que estoy tomando, nos hicieron un ejercicio llamado estrella polar o estrella del norte según se prefiera dependiendo del hemisferio en el que se habite, nos pidieron que lográramos ubicar un punto de motivación en los momentos difíciles para que fuera nuestra guía, para lo que nos preguntaron: “¿Cuál es la razón que te lleva a cuidar?” Cuidar es una decisión puedes y tienes el derecho de elegir y tomando en cuenta, las consecuencias que implica si decides no hacerlo. Todos concluyeron que lo hacían por amor, porque su familiar les provocaba ternura y cariño, otros decían para regresar lo que me dio, que el cuidado con amor en mucho más fácil, pues al convivir conoces más a tu familiar, sabes de él cosas que antes desconocías y que por circunstancias de la vida a veces necesitan enfermarse para conocer a quienes amamos. En mi experiencia, he aprendido a ser paciente, a conocer otros lados de su personalidad, de su vida, se su pensar y sentir, a aceptar, enfrentar mis miedos e investigar.

La labor del cuidador, volviendo a ella, tratando de unir varios manuales y propuestas podemos decir que el cuidador se ha de preparar en lo emocional, económico y físico, pero nosotros agregamos, lo espiritual y el zen, el vivir, ser consciente de vivirse; para poder cuidar a la persona enferma de su responsabilidad. Además, deberá estudiar y conocer cada vez más la enfermedad de párkinson, conocer el tipo de investigaciones que se hacen en torno a ella, curso que se oferten sobre diversos temas relacionados con dicha enfermedad; hacer una agenda con todos los datos de los especialistas que consultan al enfermo, así como datos de los hospitales, centros de emergencia y ambulancias, entre otros; acompañarle a todas sus consultas médicas; a sus terapias; observar y registrar sus patrones de conducta física y mental, sus horas de dormir, horarios en que no le hace efecto el medicamento; sus estados de ansiedad o depresión; motivar a los familiares a conocer la enfermedad, a involucrarse en las actividades de su paciente; a cooperar con el cuidador para mejorar la calidad de vida de su familiar; a tener paciencia con su familiar, a darle su tiempo para realizar sus actividades diarias; a perder el miedo a conocer sobre la enfermedad y la decadencia que irá provocando deterioro físico y mental de su persona enferma; entre otras acciones.

Pero lo anterior no es suficiente, como menciona el texto: Cuidado y Manejo, Una Guía para el Cuidador sobre la Enfermedad del Parkinson, de Parkinson´s Foundation (s/f) nos recuerda que: “Cada persona con Parkinson es única, y también lo es cada cuidador” (p.14); de ahí la necesidad de promover la participación de los estudiosos de la filosofía con las funciones de cuidador, sin olvidar que más de algún estudioso de la filosofía puede padecer esta enfermedad. Además de ser filósofa e hija, soy cuidadora, como menciona este texto, eso no elimina ni reemplaza la manera habitual en que una se autoidentifica sino una nueva edición, una nueva faceta: “que le ayudará a usted y a su ser querido a enfrentar juntos la enfermedad de Parkinson” (p. 14). Dicha fundación estadounidense presenta las siete necesidades de los cuidadores:

Ser cuidador vuelve a la persona investigadora, observadora, administradora y motivadora, entre otras multifunciones que debe aprender a realizar sobre la marcha, eso representa un gran desgaste físico, emocional, de salud y existencial. Por ello en el mismo texto se retoma la propuesta de la National Alliance for Caregiving (NAFC), que llaman las cuatro preocupaciones principales de un cuidador:

Las aportaciones que la filosofía podría brindar a personas con párkinson, cuidadores y familiares pueden ser múltiples, en este caso tomamos lo que nos da Ortega y Gasset en su texto ¿Qué es filosofía?, donde plantea el filosofar desde nuestra vida, la vida de cada quién; que toda filosofía parte desde la vida misma, ese vida que desde la fatalidad, como una enfermedad neurodegenerativa como esta  nos hace reflexionar que: “Vida es, pues, la libertad de la fatalidad y la fatalidad en la libertad” (p. 102), y que siempre elegimos desde la fatalidad de la libertad en la libertad de la fatalidad. Las personas que padecen de párkinson eligen desde su libertad en la fatalidad del desgaste de su existencia, luchando cada día contra la enfermedad, pero es fatal la circunstancia que deben enfrentar en cada momento de su vida, sobre todo cuando el medicamento no hace efecto, o no cuentan con el apoyo de su familia o de algún cuidador. Quisiera mencionar 3 cosas positivas de mi familiar:

Este sería un buen ejemplo práctico vivencial, de la libertad en la fatalidad, de la libertad en la fatalidad de la enfermedad, y la elección en la fatalidad, donde la elección en la fatalidad es el vivir, luchar por vivir, y según Ortega vivir es el principio de mi filosofía, de la filosofía de cada quien. Por lo que Ortega se vuelve, por decirlo así, un maestro de las personas con párkinson, que marcó el vivir como el modo de filosofar, el que vive consciente de su vida filosofa, hace filosofía desde su vida, por lo que aquí hay una escuela de la vida de la que deberían de voltear a ver los estudiantes, los estudiosos de la filosofía de las aulas mexicanas y del resto del mundo; a estas personas que viven el existencialismo de manera radical, pues deben de elegir desde su vida.

Otro maestro para comprender la existencia de las personas que padecen párkinson es Abbagnano ya que hace una distinción entre filosofía y filosofar, para él la filosofía es personal, en este sentido: “Existir significa, pura y exclusivamente filosofar, aunque filosofar no signifique siempre hacer filosofía” (1962, p. 13). El filosofar es en el hombre el medio para afrontar su propio destino y plantearse los problemas que resultan consigo mismo, con los demás y con el mundo. Por lo tanto, el filosofar es lo único, originario, verdadero y eterno. Replanteando lo que dice este filósofo, si existo puedo filosofar, si filosofo reflexiono, pero para que esta reflexión valga la pena debe ser activa o la palabra más indicada para esta reflexión sería decir una filosofía práctica, como la que viven a cada momento las personas que padecen párkinson.

Aquí debo agregar una reflexión que retomo de mi tesis, pues permite unir lo dicho por los dos filósofos anteriores, junto con el filosofar, el vivir de las personas que padecen párkinson, como una apertura al cambio a la renuncia de la pasividad ante las circunstancias, que vale para sus cuidadores y familiares:

Pero, hay momento en nuestra vida, en que sí nos toca decidir a nosotros(as) a cada instante, eso es/significa renunciar a la pasividad ante la circunstancia y el entorno, en cambio, hay quienes prefieren que otros decidan el “hacer su vida” desde esas creencias fijas que se suelen imponer desde pequeños(as) y que quizás no se les ha ocurrido cuestionar, pensar hacer de su vida algo diferente porque se volvieron una especie de “reos” de esas creencias, el qué dirán, para no ser juzgados(as), señalados(as) y/o rechazados(as)”. (Aldaz, 2019, p. 4)

Ese miedo a ser juzgados(as), señalados(as) y/o rechazados(as) a lo largo del país, llevó a las personas y familiares a ocultar el padecimiento del párkinson, lo que se volvió contraproducente, de ahí la importancia de las campañas que se han hecho al celebrar el Día Mundial del Parkinson, y que más arriba hablamos de tres de ellos, que volvemos a retomar aquí, para visibilizar a las personas que padecen párkinson: 1) lo que más duele del párkinson es cómo me miras; 2) combatir el estigma social, los prejuicios y estereotipos que le rodean; y 3) dame tiempo. Estos tres lemas son una respuesta ante el juzgado, el ser señalado, y rechazado, de ahí la importancia que tiene el Libro Blanco del párkinson -aunque sea desde España- porque en su versión actualizada, como ya lo mencionamos más arriba, es decir, abordar el párkinson desde la perspectiva de quienes lo enfrentan. Eso es lo que hemos intentado en nuestra comunidad de personas con párkinson, familiares y cuidadores, en una zona rural del occidente mexicano y que en otro momento hablaremos de todo lo que estamos haciendo de trabajo colaborativo.

Para ello, retomamos diversas propuestas de teóricas y de trabajo, en las primeras se encuentra la propuesta de Quintana, que tiene que ver con el Zen[8] que le lleva a construir su teoría de la Zenología, y su Psicozenología. Menciona que fue reprimido por varios siglos, que incluso cuando se habla de salud mental, de la noción de alma o del sentido de la vida o vivir. Él considera que: “el ser que le amputaron a la cultura occidental “fue el zen, el vivir, el cuerpo… la otra vía del conocimiento” (Quintana, 2016, p.54). Considera que se ha abusado de la noción de la “psique”, lo que limita profundizar en el sentido de la vida, en los modos de vivir, de vivir la vida; e incluso deja de lado elementos fundamentales de la persona en su relación con su acción cotidiana de sus modos de vivenciarse, de vivirse. Por lo que sugiere, y hemos implantado varios años antes que la Federación Española de Parkinson, el centrarnos en la persona y desde la persona, desde su vida, desde sus acciones cotidianas, de sus alegrías o tristezas, desánimo y esperanzas, debilidades o fortalezas, desde el cansancio o descanso, desde un cuerpo controlado o descontrolado por falta de efecto de los medicamentos.

Desde el zen, la vida, el vivir de cada persona, es de donde partimos, es fundamental partir desde la persona, antes que la enfermedad del párkinson. En la medida que empecé a trabajar desde mi padre y no desde su enfermedad, empezó a cambiar la percepción que tenía mi paciente, así como la familia y una como cuidadora. Y que, al replicarlos en otras personas de la comunidad, ya que, desde hace tiempo desterramos la noción de grupo, lo cambiamos por el de comunidad y que, a su vez, lo estamos transformando en familia; es decir, todos formamos una gran familia, de manera que todos, personas enfermas, familia nuclear y cuidadores somos una gran familia de apoyo, de cariño, de amistad, de solidaridad, entras nociones. La muerte se alguno de los miembros es sentido por toda la gran familia, hay acompañamiento; también hay enojos, molestias, frustraciones, desánimos, pero todos saben que tiene el apoyo de todos. Algo grato entre las personas que padecen el párkinson es que entre ellos bromean sobre sus síntomas, sobre cómo reacciona a ellas, sobre sus limitaciones, entre otros asuntos. El que ellos hablen desde su persona y no desde la enfermedad, desde su vida es muy importante que hablen de cómo viven, de cómo conviven a cada momento con dicha enfermedad. Ello nos permite evaluarnos como cuidadores, replantear lo que estamos haciendo y cómo lo estamos haciendo, lo mismo ocurre con sus familiares, todos vamos cambiando en la medida en que conocemos más desde su persona y no verle más desde su enfermedad. Hay mucho que investigar, cambiar, apoyar y hacer por las personas que padecen párkinson.  

Conclusión: 
¿Qué es lo que pretendo? Motivar, sembrar la curiosidad a Hacer otra forma de hacer filosofía, desde el filosofar, una filosofía práctica desde la vida. Una filosofía vivencial, que no se dejen de lado temas que quiebran el corazón humano como la enfermedad, el dolor, la muerte.  Que veamos a la filosofía no sólo como una disciplina de cúmulo de conocimientos abstractos, creo que estamos olvidando el lado sensible de la filosofía, recuperémoslo, que encontremos en la filosofía un apoyo, para motivarnos en nuestro hacer de cada día y no que se siga tomando como un manual rígido de reglas a seguir, es libertad y acción. La filosofía puede aportar mucho en cuanto a la empatía hacia enfermos, en el acompañamiento a los familiares, en la enfermedad, vida, muerte, en aportar una orientación con valor y calidez humana, que se sientan validados reconociendo los sentimientos del paciente, familia y cuidadores.

En las Asociaciones a las que me suscribí en línea, pretenden aportar calidad de vida para el paciente en su vida cotidiana, ya que por una parte es lo que los médicos pueden aportar en lo que se refiere a tratamiento, la medicación que necesita para una mejor movilidad y para todos los otros síntomas que conlleva la enfermedad como lo mencioné, pero por otro lado está el día a día, el vivir del paciente con una enfermedad que muchas veces es limitante e incapacitante, y se requiere apoyo psicológico, la fisioterapia, la convivencia con otros pacientes, familiares y cuidadores. La importancia de un Asociacionismo integral para concientizar a la sociedad, para pedir más apoyo a las autoridades y a la sociedad en general; en una palabra, sería empatía social.

Si filosofía en su etimología significa: “Amor a la sabiduría”, esa sabiduría, innata, intuitiva, interior, personal, solo la logramos viviendo, tomando las riendas de nuestra vida, porque el conocimiento pude dar miedo sí, pero también te hace libre, libre para actuar, apoyar, entender al otro, empatizar, sentir, no tengamos miedo de sentir, es parte de, hay que prepararse para lograr vivir auténticamente, filosofemos.

El gran reto para la filosofía, además de invitarles a ser parte de las personas voluntarias como cuidadores de enfermos de párkinson, y de otras enfermedades neurodegerativas o de otras que también requieren de cuidadores. Hay otro reto así de enorme, estudiar la enfermedad de párkinson como reto intelectual, ya que necesitamos conocerla más, estudiarla mucho más, pues se presenta varios años antes de ser reconocida como tal, se incuba desde diez o quince años antes o más de ser diagnosticada visiblemente por sus síntomas motores. Entonces hay más que no sabemos que de lo que hasta ahora sabemos de dicha enfermedad, y que deberíamos reflexionar si es lo debemos aplicar a otras enfermedades; entonces hay mucho que puede hacer la comunidad filosófica; adelante, hay mucho por hacer. Para ello retomemos las palabras de Abbagnano referentes al filosofar, para él “significa, no ya limitarse a elaborar conceptos, a idear sistemas, sino a elegir, decidir, empeñarse, apasionarse; vivir auténticamente y ser auténticamente sí mismo” (1962, p. 13).

Entonces, las personas que padecen párkinson filosofan a pesar de dicha enfermedad porque eligen, deciden, se empeñan, apasionan, viven auténticamente y son auténticamente sí mismos. Hay mucho que aprender de ellos y ellos tiene mucho que enseñarnos pues de nada servirían sus experiencias, dolores y tragedias, qué en palabras de Abbagnano, podemos cerrar el presente texto:

De nada servirían las más duras experiencias, los dolores y las tragedias, si los hombres no hubiesen de sacar de ellas una enseñanza; y tal enseñanza solo la filosofía puede formularla, extrayendo de las experiencias de la historia el incentivo para llegar a una más profunda y más humana comprensión del hombre (p. 14).

Referencias

Abbagnano, Nicola. (1962) Introducción al existencialismo. Traducción José Gaos. FCE, México.

Aldaz, K. (2019) Filosofar desde mi vida: de la sumisión a la liberación sexual femenina y su belleza espiritual, a partir del existencialismo de Beauvoir. Tesis, Universidad de Guadalajara, Guadalajara.

Asociación Párkinson Madrid. (s/f). José Manuel del Río: “La calidad de mis cuidados hacia mi mujer no será buena si dejo de atenderme” [Entrevista] https://www.parkinsonmadrid.org/informacion-y-consejos-sobre-parkinson/familiares-y-cuidadores/jose-manuel-del-rio-la-calidad-de-mis-cuidados-hacia-mi-mujer-no-sera-buena-si-dejo-de-atenderme/

Bialive [Bial España] (2023) Campaña de la Federación española de Párkinson 'Dame mi tiempo' para el DMP. [Video] Youtube https://www.youtube.com/watch?v=Yfa5ynokkww

Federación Española de Parkinson. (2015) Libro Blanco del Parkinson en España. Una aproximación, análisis y propuesta de futuro. Real Patronato sobre Discapacidad. https://observatorioparkinson.com/wp-content/uploads/2019/10/FEP.Libro_Blanco_Párkinson-en-España.pdf

Federación Española de Parkinson. (2023) Libro Blanco de Parkinson. Una actualización con enfoque de derechos. Ministerio de sanidad, Servicios Sociales e Igualdad/Federación Española Párkinson/COCENFE. https://esparkinson.es/wp-content/uploads/2023/12/Libro-Blanco-Parkinson-Espana.-Actualizacion-enfoque-derechos-2023.pdf

Gómez, E. (2022) En el Día Mundial del Parkinson, IMSS Jalisco llama a realizarse chequeos. El Informador. https://www.informador.mx/jalisco/En-el-Dia-Mundial-del-Parkinson-IMSS-Jalisco-llama-a-realizarse-chequeos-20220411-0095.html

Holthoefer, A. y Bayés, Á. (2022) Consejos para las Actividades de la Vida diaria de Pacientes con Enfermedad de Parkinson. Unidad de Parkinson, Centro Médico Teknon. https://parkinsongaliciacoruna.org/files/MSCPARKINSONGC/2014-4/2-14-49-19.administrador.ocupacional.pdf

Acontecer Médico TV. (2014) Jiménez, F. J. Entrevistado en el Programa “Acontecer Médico”. [Archivo de video] https://www.youtube.com/watch?v=-oCKHmoTNc8

Ortega, J. (1996) Lecciones de Metafísica, Colección Sepan Cuantos 449, Editorial Porrúa, México

Quintana, E. (2016) Del canto erótico como grammaticomastik; o de la vigencia de su encantamineto-hechiceria como charitas-caritas. Revista Sincronía. XX(70). 33-67. http://sincronia.cucsh.udg.mx/pdf/70/b70_33_59.pdf

Parkinson´s Foundation. (s/f) Cuidado y manejo. Una Guía para el cuidador sobre la enfermedad de Parkinson. Recurso en español. Parkinson´s Foundation. USA. https://www.parkinson.org/library/books/cuidado-manejo#:~:text=Bienvenido%20a%20Cuidado%20y%20manejo%2C%20la%20
guía%20completa,existe%20un%20criterio%20universal%20para%20el%20cuidado%20asistencial

Peñas, E. (2015). El libro blanco del párkinson en España. Aproximaciones, análisis y propuestas de futuro. España: Ministerio de sanidad, Servicios Sociales e Igualdad/Federación Española Párkinson.

psiquiatria.com. La FEP lanza 'La Otra Cara del Parkinson' para acabar con el estigma y los estereotipos de la enfermedad. psiquiatria.com. https://psiquiatria.com/neuropsiquiatria/la-fep-lanza-la-otra-cara-del-parkinson-para-acabar-con-el-estigma-y-los-estereotipos-de-la-enfermedad/

NOTAS:

[1] No olvidar a Mohamed Ali, Helen Mirren, Robin Williams, Ozzy Osbourne, Salvador Dalí y Carlo María Martini, entre otros

[2] En ese año era el responsable de la Clínica de Trastornos del Movimiento del Centro Médico Nacional de Occidente, del IMSS

[3] Las letras en negritas son del mismo Libro Blanco, para esta y otras citas en este texto

[4] Actualmente trabajamos en la creación y consolidación de un grupo de personas con párkinson, familiares y cuidadores en una región de Jalisco (México).

[5] Excelente terapista, amiga y ser humano

[6] Entre otros que han promovido desde España, y que por cuestión de espacio no referimos. Es solo para ver cuanto falta por hacer desde México, desde el occidente del país, desde la región que habitamos. También para generar nuestros propios lemas y acciones sin depender de lo que hagan o dejen de hacer las autoridades responsables de la salud

[7] Se evitarán los nombres de las personas, las llamaremos esposa, esposo y madre de él

[8] El “Zen” al que se refiere es de origen griego, y que tiene que ver con el alma caliente o vivir